Andrzej Wolski

Wszyscy jesteśmy w biegu życia. Tak niedawno narodziło nam się dziecko,
ile było radości z jego przyjścia, ile było marzeń, oczekiwań. Aż tu nagle
wiadomość. Coś niedobrego dzieje się z naszym dzieckiem. Biegniemy od
jednego specjalisty do drugiego, aby on postawił inną, bardziej przez nas
oczekiwaną diagnozę. Jednak to prawda. Rozwój naszego dziecka nie jest
prawidłowy. Poszukujemy winnych, czasami nawzajem się oskarżamy.
Szukamy pomocy, buntujemy się, zamartwiamy i wlewamy w nasze umysły i
serca nadzieję. Będzie lepiej. Z pomocą przychodzą profesjonaliści.
Zaczynają sami prowadzić nasze dziecko, uczą nas jak pomagać mu w
warunkach domowych. Jest nadzieja, jeszcze tylko ten zabieg, jeszcze to
lekarstwo, jeszcze to ćwiczenie wykonywane przez pół roku, jeszcze ta
wizyta u „sławy” i będzie już wszystko w porządku.

Mija rok, dwa, czasami troszkę więcej. Dziecko urosło, jego poziom
funkcjonowania odbiega od rówieśników. Jest kolejna nadzieja. Nasze
dziecko musi iść do szkoły. Tutaj pod bacznym okiem nauczycieli,
terapeutów, rehabilitantów, logopedów i innych specjalistów nadgoni
zaległości. Stąd tak wielki wysiłek wkładany przez grono specjalistów, jak i
rodziców, aby maksymalnie usprawnić nasze dziecko. Chcemy, aby
dorównało innym w rozwoju. Być może nasze dziecko nauczyło się
samodzielnie jeść lub ubierać. Może zaczyna się samo poruszać. Jego
pierwsze samodzielne narysowane kółka na kartce papieru. Ciągła nadzieja,
że będzie coraz lepiej. Rok za rokiem mija. Są postępy. Może nie tak wielkie
jakie oczekiwaliśmy.

Mijają kolejne lata a nasze dziecko... Zaraz, zaraz czy jeszcze dziecko? On
już ma wąsy pod nosem. Trzeba go golić. Córka spokojnie przyjęła fakt
konieczności zakładania podpasek. Moje dziecko buntuje się, nie chce już
ubierać się tak jak ja chcę. Czasami kłócimy się. Nie potrafimy się dogadać.
Zawsze przed pójściem do szkoły całował mnie a tu nagle odwraca głowę, nie
chce tego. „Nie jest już ‘małym chłopcem’, nie chce się przytulać, nie
pozwala na cmoknięcie w czoło na dobranoc. Jedyna forma pieszczot, jaka
nam pozostała, to zmierzwienie włosów. Smuci mnie to trochę, ale wydaje mi
się, że jest to problem wszystkich mam”.

Co to się stało? Ja dla mojego dziecka tyle zrobiłem. Tyle wysiłku, trudu.
Karmienia, przebierania, nieprzespanych nocy, drżenia przy najmniejszej
chorobie. Wiem co ono potrzebuje najlepiej, czego oczekuje, w co chce być
ubrane a co je denerwuje. Tyle setek dni spędzonych razem. Zdążyliśmy się
poznać na wylot, rozumiemy się, potrzebujemy nawzajem. Tak mi się
wydawało dotychczas.

Przestałem rozumieć swoje dziecko. Ono zaczyna się częściowo odwracać
ode mnie. Zaczyna poszukiwać czegoś więcej. Autorytetem zaczyna stawać
się kolega, nauczyciel, idol z telewizji. Zaczyna się buntować. Chce
decydować samo co chce robić. Nie zawsze chce z nami wychodzić do
znajomych. Zaczyna wyraźnie dawać znać, że potrzebuje czegoś więcej niż
możemy dać. Z bólem, ale i wyrozumiałością oddajemy tę część naszego
dziecka, już nie dziecka ale nastolatka, osoby dorosłej – innym. Ono to
docenia, zaczyna dzielić się swoimi przemyśleniami z nami, dopuszcza nas do
swoich tajemnic. Odkrywamy całkiem nowy świat. Nasze dziecko, już nie
dziecko, ale osoba dorosła zaczyna kroczyć własnymi ścieżkami. Ono stało
się osobą dorosłą pomimo, że wymaga w wielu sytuacjach wsparcia. Jest
dorosły, tylko wymaga czasami naszego towarzyszenia w niektórych
okolicznościach.

Może być i inny scenariusz naszego dorastającego dziecka. Nie dostrzegam
faktu dorastania. Chęci decydowania o sobie. Dotychczas wszystko za nie
robiłem. Nie pozwalałem na wykonanie wielu czynności, które były w
zasięgu jego możliwości. Nie pozwalałem, gdyż nie chciałem, żeby się
przemęczyło. Brakowało mi wiary, że potrafi to zrobić. Nie miałem czasu,
aby cierpliwie czekać, aż ono samo to zrobi. Zanim zdążyło zasygnalizować
cokolwiek ja już podawałem pić, otwierałem okno lub myłem je.
Wprowadziłem swoje dziecko we wtórną niepełnosprawność. Tak
uzależniłem swoje dziecko od siebie, że nie potrafi ono nic beze mnie zrobić,
o niczym zdecydować. Nie przygotowałem je do samodzielności. Nie
nauczyłem proszenia o pomoc innych osób.

Zaraz, czy ja przygotowałem swoje dziecko – już nie dziecko, ale
młodzieńca, córkę, która właśnie kończy osiemnaście lat, do dorosłości?
Byłem tak zajęty jego rehabilitacją, dbaniem o zdrowie, przestrzeganiem
diety, że coś umknęło. Czas tak szybko przeleciał...

Czy tak musiało być?

Przygotowania do dorosłości powinny rozpocząć się już w dzieciństwie. Im
wcześniej dziecko zacznie naukę umiejętności samoobsługowych
pozwalających mu na niezależne funkcjonowanie, tym lepiej. Uczyć tego
trzeba od samego początku. Wymaga to z pewnością wiele czasu i
cierpliwości. Tak łatwo zrobić coś za kogoś. Trudniej jest mu towarzyszyć i
we właściwy sposób pomagać bądź ukierunkowywać aktywność. Niby to
takie proste i oczywiste. Dotyczy to zarówno sytuacji domowych, jak i
miejsc, gdzie dziecko podejmuje naukę lub inne formy terapii. Czasami tak
koncentrujemy się na danej formie terapii, rehabilitacji, bądź edukacji, że
zapominamy do czego właściwie chcemy przygotować nasze dziecko. Te
wszystkie działania wymienione powyżej są potrzebne. One usprawniają,
poprawiają sprawność fizyczną, ale czemuś w konsekwencji mają służyć.
Ucząc komunikowania uczymy dokonywania wyborów, decydowania o
pewnych sprawach samemu. Tym lepiej dla dziecka, jak i jego rodziny
(opiekunów) kiedy odnajdziemy zrozumiały dla obydwu stron kanał
komunikacyjny. Zaoszczędzimy sobie nawzajem wiele niepotrzebnych
sytuacji stresujących, wywołujących negatywne emocje. Nabycie
umiejętności porozumiewania się, choćby tej najprostszej (tak i nie) pozwoli
wejść nam (osobom towarzyszącym) w świat osoby niepełnosprawnej.

Zacznie się dialog. Będzie można przejść od poziomu odgadywania potrzeb,
do ich właściwego zaspakajania. Dotychczasowa bierność, czasami być może
infantylność w zachowaniu nabiorą innego znaczenia – będziemy rozumieli
tego podłoże. Zachowania, które dotychczas obserwowaliśmy staną się dla
nas bardziej czytelne. Jawić będzie się nam inny wymiar tej osoby. Jej
potrzeba bycia zauważanym, kochanym i akceptowanym. Dostrzeżemy, że
potrafi przyjmować, jak i obdarzać nas wieloma uczuciami. Być potrzebnym
to chyba istota naszego życia.

Bardzo często osoby niepełnosprawne są niesamodzielne, zależne od
swoich opiekunów. Nie potrafią zatroszczyć się o swoje sprawy, wykonać
prostych czynności samoobsługowych, nie uczestniczą w życiu społeczności,
nie pracują. Sytuacja ta ma miejsce, mimo że wydaje się, iż wiele spośród
tych osób ma potencjalne możliwości, aby podjąć się tych zadań. Niestety, źle
pojmowana opieka nad ludźmi niepełnosprawnymi, prowadzi do uzależnienia
ich od innych.

Doprowadziliśmy do społecznego kalectwa. Sprawując taką opiekę
doprowadziliśmy do zaniku odpowiedzialności za samego siebie choćby w
minimalnym zakresie. Doprowadziliśmy do fizycznego i psychicznego
ubezwłasnowolnienia (bez wyroku sądowego).

To, czego będziemy uczyć zależy od nauczycieli - terapeutów i rodziców.
Przygotowując młodego człowieka do dorosłego, w miarę samodzielnego
życia, musimy zastanowić się, jakie umiejętności będą mu najbardziej
potrzebne, a których będzie mógł się nauczyć w późniejszym czasie. Nie
możemy uczyć na zasadzie „sztuka dla samej sztuki”. Po co mamy wkładać
sami ogrom wysiłku i zachęcać młodego człowieka do nauki posługiwania się
np. tosterem, kiedy nie będzie on miał go w domu? Warto natomiast skupić
się na nauce przygotowywania prostych kanapek, które będzie mógł wykonać
w różnych sytuacjach i miejscach.

Na pewno podstawową sprawą jest nauka samoobsługi, utrzymania higieny.
Gdy osoba niepełnosprawna umie samodzielnie skorzystać z toalety, umyć
się, wziąć prysznic, ubrać się, ogolić się, założyć podpaskę czy obciąć
paznokcie, zaoszczędzi czasu swoim rodzicom, którzy nie będą musieli tym
samym uczestniczyć w tych intymnych i krępujących czynnościach. Być
może zamiast kolejnego wykonanego rysunku, ułożonej układanki warto
powyższe aktywności wpisać w indywidualny plan rozwojowy młodego
człowieka.

Dlaczego nie chcemy oddać prawa do dorosłości osobom
niepełnosprawnym?

Co to znaczy być dorosłym? Dorosłe życie każdego człowieka, pełne jest
sytuacji, w których trzeba podjąć decyzje. Człowiek staje się dorosłym kiedy
sam jest odpowiedzialny za siebie. Kiedy staje się podmiotem aktywności,
sam decyduje o swoim życiu, o tym co chce a czego nie chce. Boryka się z
trudnościami codziennego życia podejmując określone decyzje. Podejmując
je odpowiada wobec społeczeństwa za swoją działalność. O ile w
dzieciństwie przy dokonywaniu wyborów można liczyć na pomoc rodziców
czy innych znaczących osób, to w dojrzałym życiu pomoc ta jest
zdecydowanie mniejsza a czasami odrzucana. Człowiek sam decyduje, co jest
dobre a co złe dla niego, wybiera sobie przyjaciół, pracę, rozrywki.

Decydowanie o swoim losie jest często trudne, wymaga bowiem wzięcia
odpowiedzialności za dokonany wybór, to brak możliwości sprawowania
kontroli nad swoim losem prowadzi do frustracji i wyuczonej bezradności.
Skoro zdrowi ludzie mają prawo do decydowania, nie powinno się go
odmawiać ludziom niepełnosprawnym. Żyć godnie to mieć możliwość
wyboru. Każda osoba ma swoje potrzeby. Czy wsłuchujemy się w potrzeby
tych osób? Czy też z góry wiemy co jest potrzebne osobie niepełnosprawnej?
Oczywiście, część decyzji za te osoby arbitralnie podejmuje prawny opiekun.

Nie może dać przyzwolenia na zachowania destrukcyjne, niebezpieczne dla
nich samych czy dla innych. Ale w przypadku każdej osoby można z
pewnością znaleźć przestrzeń, w której ona sama dokona wyboru. Może
dotyczyć to rodzaju nagród, na które osoba pracuje, wyboru czego się chce
napić, sposobu spędzania czasu wolnego, zadań, jakie są do wykonania w
danym dniu. Podjęcia decyzji o uczestniczeniu lub nie w danym wydarzeniu.

Przystępując do codziennej pracy należy przenieść akcent z uczenia
zależności na uczenie niezależności, jako odnajdowanie swojego miejsca w
społeczeństwie. Czy moje przebywanie z osobą niepełnosprawną ma na celu
podkreślenie jej wolności, autonomii czy też raczej jej ubezwłasnowolnienie?

Możliwość wyboru albo kontroli sytuacji czyni człowieka wolnym. Zwiększa
się przez to chęć uczestnictwa w danej aktywności. Czyni te zadania
przyjemniejszymi, akceptowanymi. Szereg zachowań stereotypowych a
czasami i kompulsywnych w takich sytuacjach nie wystąpi. W niektórych
okolicznościach będzie można łatwiej redukować zachowania niepożądane,
które mogą występować w czasie danej aktywności.

Budowanie autoświadomości.

Stawać się dorosłym, to dostrzegać swoją odrębność. Odrębność
wynikającą z tego, że sam w sobie jestem darem. To, że jestem dziewczyną
lub chłopcem. Dostrzeganie i wykorzystywanie swoich walorów. Podstawową
jednak odrębnością, mającą wpływ na budowanie osobowości, jak i
funkcjonowania w społeczeństwie jest występująca niepełnosprawność. Fakt
bycia w większym bądź mniejszym stopniu niepełnosprawnym.

Akceptowanie bądź odrzucanie tego faktu ma wpływ na budowanie
osobowości młodego człowieka. To od nas rodziców, nauczycieli,
specjalistów i innych znaczących osób w znacznej części zależy, jak będzie
rozwijał się ten młody człowiek. Podjąć trzeba ogromny wysiłek z obydwu
stron. Jak zaakceptować swoją niepełnosprawność, odmienność, słabsze
rozumienie tego co się dzieje wokół?

Tego z pewnością trzeba uczyć się od początku. Dotyczy to zarówno
samych osób niepełnosprawnych, jak i osób towarzyszących w ich
codzienności. Osoby te na każdym kroku doświadczają licznych ograniczeń,
niemożności. Buntują się przeciw temu, przez co przeżywają liczne frustracje,
załamania a czasami i depresje. Czasami przyjmują taki stan rzeczy, jako coś
zwykłego, jako coś co z natury rzeczy musi być. Czasami, być może nie mają
takiej wiedzy lub świadomości, że może być inaczej. Czy tak ma być zależy
już od otoczenia.

Podobnie otoczenie staje przed podobnymi problemami do rozwiązania.
Będzie podtrzymywało wizerunek „wiecznego dziecka” udając, że o pewnych
rzeczach nie należy mówić, tak będzie łatwiej – ale to iluzja. O wiele więcej
wysiłku wymaga codzienne stawianie wobec prawdy o sobie. Mówienie i
wspólne doświadczanie prób przekraczania barier tworzonych przez
niepełnosprawność. Ta ilość prób, doświadczeń, wspólnego trudu jest
podstawowym elementem budowania autoświadomości. W ten sposób buduje
się autonomia.

„Wiem, ile wysiłku muszę włożyć, żeby samemu przejechać na wózku do
drugiego pomieszczenia. Zrobię to sam lub poproszę o to inną osobę.
Przejechałem. Zdecydowałem o tym sam. To był mój wybór.” Do tych słów
warto przytoczyć słowa przysięgi wypowiadanej przez zawodników
rozpoczynających zawody Olimpiad Specjalnych: „Pragnę zwyciężyć, lecz
jeżeli nie będę mógł zwyciężyć, niech będę dzielny w swym wysiłku”. Trud
ten ma różne oblicza, a szczególnym jej rodzajem jest pokonywanie własnych
słabości. Nie każdą słabość da się pokonać, ale istnieją różne słabości i z
niektórymi z pewnością można sobie poradzić. Bywa też tak, że nie mogąc
pokonać swojej słabości w jednej dziedzinie, zastępczo (kompensacyjnie)
rozwijamy inną.

O tej dzielności w pokonywaniu licznych ograniczeń warto jeszcze
wspomnieć w kilku zdaniach, w troszkę innym kontekście.
Niepełnosprawność ta fizyczna, intelektualna, czasami sensoryczna, bądź
dodatkowe problemy neurologiczne, metaboliczne czy też psychiczne w
znacznym stopniu obniżają skuteczność życiową. Doświadczamy osłabionego
krytycyzmu i samokontroli, a czasami i bycia w świecie fantazji, świecie
nierealnym. Obserwujemy pojawiające się trudności z jasnym budowaniem
hierarchii potrzeb. Dostrzegamy problemy związane z uogólnianiem i
generalizacją. Jak często doświadczamy dominacji procesów pobudzania nad
hamowaniem. Stąd liczne zachowania utrudniające funkcjonowanie, jak i
czasami trudne do zaakceptowania przez otoczenie. Ile czasu, prób, jak i
szukania właściwej formy komunikowania trzeba, aby pokonać trudności
związane z umiejętnością dzielenia się swoimi ograniczeniami, problemami,
trudnościami.

Napotykamy też na inne problemy, które warto wymienić choćby po to, aby
mieć świadomość w obcowaniu razem. Poniższe bariery być może niektórych
mogą razić lub irytować. Trzeba nauczyć się je rozumieć i akceptować po to,
aby być dobrym przewodnikiem po meandrach życia. Zauważamy nadmierną
ufność, jak i infantylizm psychiczny. Słabsze rozumienie sytuacji
społecznych. Zwiększoną sugestywność i podatność na manipulowanie. Stąd
też problemy z odmawianiem, asertywnością. Z drugiej strony, czasami za
wszelką cenę, ogromna chęć bycia akceptowanym, dorównywania czy też
bycia z innymi. W konsekwencji obserwujemy deprawacje własnych potrzeb,
ograniczenia w ich realizacji, słabszą obronność własnych praw,
artykułowania siebie.

To są bariery, ograniczenia. Jest i drugi wymiar. Dostrzegany, kiedy po
przekroczeniu niepełnosprawności, odkryjemy osoby. One chcą być kochane
i podziwiane, jak każdy z nas. Odnosimy sukcesy, one pragną tego samego.
Chcą być ważne dla innych. Stąd tak wiele robią (czasami i mniej
akceptowanych rzeczy), aby być zauważonym. Żyjemy w czasach, że trzeba
wygrywać, być najlepszym, najsilniejszym, najmocniejszym, naj... Słaby,
wrażliwy, mniej sprawny, inny, odmienny staje się bezbronny, wzgardzony,
spychany na margines życia społecznego. O tym też trzeba mówić i
pokazywać to osobom niepełnosprawnym. Doświadczenie odrzucenia, bycia
czasami w konflikcie jest elementem budującym. Każdy z nas ma swoje
miejsce w społeczeństwie, posiada własny dar, potrzebny jest innym.
Maleństwo powołane jest do tego, aby stać się dorosłym.

„Najpierw był bunt. Dlaczego ja, a nie sąsiad? Za co? Za karę? Ale co ja
takiego zrobiłem, żeby karać moje dziecko? Długo trwa godzenie się z losem.
- Rodzice muszą pochować marzenia o zdrowym dziecku. Odbyć
symboliczny pogrzeb. Powiedzieć sobie: tak ma być. I wtedy pojawia się
sukces”. (Janusz Różalski)

W tym kontekście powstaje pytanie: "co dalej?", gdzie ten sukces?. On już
17 lat ma a inny kończy 20 lat i za rok będzie musiał odejść ze szkoły.
Dostrzegamy, że nie są jeszcze gotowi, aby wejść bezpiecznie w nowe
środowisko i zaadaptować się do zupełnie nowych warunków społecznych,
przyjąć nowe wyzwania. Dopiero teraz w środowisku społecznym, znanym
sobie od lat uczą się istnieć i uczestniczyć coraz pełniej. Zaczynamy
zastanawiać się w co wyposażyliśmy nasze dzieci, naszych uczniów, naszą
młodzież wyprawiając ich w dorosłe życia. Mija, być może razem z okresem
przedszkolnym, 10 – 15 lat ciężkiej pracy. Co tak naprawdę z tego co
uczyliśmy ich przyda się im w dorosłym życiu (domu rodzinnym, Warsztacie
Terapii Zawodowej, Środowiskowym Domu Samopomocy, Domu Pomocy
Społecznej czy też innej placówce czy ośrodku). Na ile przygotowaliśmy ich,
na miarę ich możliwości, do bycia samodzielnym, umiejącym porozumieć się,
być odpowiedzialnym za siebie. Co on opuszczając na zawsze szkołę umie
sam zrobić. Być może z pełną odpowiedzialnością będziemy mogli
powiedzieć: ona potrafi wyprać i wyprasować, on dobrze segreguje, inny
potrafi poprzez tabliczkę komunikacyjną być w dobrym kontakcie z tymi
którzy tego chcą, a ta przed kąpielą sama się rozbierze a inny jeszcze...
Poniżej kilka wypowiedzi dotyczących problematyki wyżej poruszanej. Są
to wypowiedzi samych osób zainteresowanych, jak i ich rodziców:

„Myślę, że chory człowiek ma prawo do godności. Do godności od samego
początku, jak człowiek urodzi się, czy zdrowy, czy chory, powinien dostać to
od samych rodziców. Rodzice porównują, że dziecko jest chore i później
unormowują start tego człowieka. Potem upływają długie lata, ciężkie lata,
bo rodzic musi to dziecko ustawić rehabilitacyjne, musi dać różne
odpowiednie warunki do tego. A potem zaczyna się przedszkole, potem – jak
dziecko ma możliwość – to szkoła. Mnie się wydaje, że wiele zależy od
samych rodziców, by nauczyć tego człowieka, żeby walczyć o swoją godność.
Później jest szkoła, a jak ukończy tą szkołę – to do pracy albo do warsztatu i
nie trzymać tego dziecka w domu, tylko dać mu zajęcie.

Wydaje mi się, że my, chociaż mało myślimy, ale my też mamy prawo do
wszystkiego. Do prowadzenia naszego losu”.

„Skazany na odosobnienie i niemal kompletny brak łączności ze światem,
przyglądam się im ze swojego kąta i usiłuję przekazać miłość, do której
jestem zdolny jak wszyscy inni (to jedno mnie nie „wyróżnia"). Są jednak tak
pochłonięci buntem przeciwko mojemu istnieniu, że nie reagują na żadne
sygnały, jakbym nie trafiał na ich fale”.

„Nasz syn ma teraz dwadzieścia lat. Jego zdolność rozumienia ludzi i
zdarzeń jest ciągle niezadowalająca, ale jego rozwój społeczny, psychiczny i
intelektualny trwa. Wychowujemy go najlepiej jak umiemy.”

„Pracuje fizycznie jako magazynier, jest obowiązkowy i doceniony w pracy,
ale najstarszy wiekiem. Nie wiem jak on tam układa cokolwiek, bo w domu
nie potrafi ułożyć racjonalnie żadnych rzeczy. Ma kłopoty z
zapamiętywaniem, tzw. krótka pamięć, nie wie co gdzie położył, nie pamięta
dat, nie zna wartości pieniędzy, zawsze wpada w debety, braki, jakby nie
pojmował ile godzin pracy potrzeba aby zarobić określoną sumę pieniędzy i
jak się ma to do jego wydatków. Prowadzenie budżetu domowego przekracza
jego możliwości.

„Jego menu jest notorycznie takie same, nie znosi pewnych potraw – tj. w
większości mógłby całe życie odżywiać się jedynie cebulą, ziemniakami,
korniszonami i kiełbasą oraz wodą mineralną. Jego seksualność napawa
niepokojem z powodu nadmiernego i długotrwałych nawyków dokonywanych
na własnym organizmie. Te hormonalne zmiany są widoczne w jego
ustawicznym poczuciu nieprawdopodobnego zmęczenia i znużenia oraz
lenistwa ruchowego.”

„Kiedyś w rozmowie z zaprzyjaźnionym psychologiem udało mi się dość
jasno wyrazić, co uważam za najważniejsze w pracy z naszym synem.
Obejmuje to cel i sposób jego terapii i nauki. Otóż uważam, że lepiej będzie,
jeśli jego wyobraźnia (tak, tak, on ją ma!) pozwoli mu się unieść w chmury,
niżby miał się czołgać w błocie i kurzu, ciągle nieszczęśliwy i niezadowolony
z siebie, bo, mimo starań nie potrafi dorównać wiedzą i umiejętnościami
zdrowym i przystosowanym”.

Rozwój osobowy, intelektualny i społeczny.

Na co więc warto zwrócić uwagę przygotowując młodego człowieka do
dorosłego życia? Zacząć trzeba to wcześnie a z pewnością czas najwyższy
kiedy on jest w gimnazjum, a później w szkole zawodowej bądź klasach
przysposabiających do pracy.

Pierwszą i podstawową rzeczą są umiejętności samoobsługowe.
Podstawowym pytaniem stawianym przez pracowników placówek dla osób
niepełnosprawnych, do których zwracamy się z prośbą o przyjęcie naszego
absolwenta jest: na ile on/ona jest samodzielna w codziennych czynnościach?
Stąd kształtowanie podstawowych nawyków higienicznych, umiejętności
jedzenia, ubierania, dbania o wygląd zewnętrzny musi być priorytetem. W
dalszej kolejności są umiejętności przygotowania prostych posiłków,
obsługiwania podstawowych urządzeń z zakresu gospodarstwa domowego,
utrzymywania czystości wokół siebie, planowania i dokonywania zakupów
itp.

Przemieszczanie się w znanym środowisku. Będzie to samodzielne
poruszanie się, ze wsparciem lub przy pomocy osób trzecich. Ważne jest, aby
osoba niepełnosprawna przygotowana była do przemieszczania się z miejsca,
które jest jego domem do placówki dziennego pobytu. Początkowo będzie to
szkoła, ale z czasem inne miejsce. Stąd warto zwrócić uwagę na zachowanie
bezpieczeństwa w trakcie poruszania się po ulicach, drogach. Osiągnąć
można to poprzez długotrwały trening. Warto też zwrócić uwagę na sytuacje
zmieniające się niezależnie od osoby. Jak ona ma sobie poradzić, kiedy coś
zmieni się w dotychczasowym schemacie. Kogo ma prosić o pomoc, jak to
ma robić. Jak ma reagować, kiedy będą go zaczepiły nieznajome osoby. Część
osób oczywiście będzie zmuszona przez całe życie korzystać z pomocy osób
trzecich, ale i tutaj można znaleźć płaszczyznę do aktywnego udziału w tym
procesie.

Umiejętność komunikowania się i bycia w grupie społecznej to kolejna
sfera, na którą trzeba zwrócić baczną uwagę. Z jednej strony należy
przygotować do naprzemiennego porozumiewania się, niezależnie od sposobu
czy użytej techniki. Z drugiej strony trzeba młodego człowieka przygotować
do harmonijnego współżycia w grupie, tworzenia więzi i przyjaźni miedzy
członkami tej grupy. Zwróćmy baczną uwagę na ewentualnie pojawiające się
zachowania społecznie nieakceptowane. Musi być jednolity front w ich
niwelowaniu zarówno placówki przygotowującej do życia dorosłego, jak i
rodziny. Fakt utrzymywania się w dorosłym życiu zachowań niepożądanych
sprawi, że osoba taka zostanie na marginesie życia społecznego. Będzie
izolowana przez pozostałych członków grupy rówieśniczej, jak i przyszłych
pracodawców, asystentów czy też innych pracowników miejsc stałego pobytu.
Omawiając współżycie grupowe zwrócić należy uwagę na aspekt brania i
dawania. Jako uczestnik życia klasowego a w późniejszym czasie życia w
innej społeczności osoba niepełnosprawna korzysta z usług wielu osób.
Biorąc trzeba nauczyć się dzielenia z innymi, niesienia pomocy innym. To nie
tylko ja wymagam pomocy, inni tego też wymagają a ja im mogę też pomóc.
Takie podejście pozwoli uniknąć postawy roszczeniowej, pozwoli wejść w
nowe role społeczne, odkryć tkwiące w nich wartości.

Innym aspektem życia społecznego jest chęć i umiejętność
konstruktywnego spędzania wolnego czasu. To jest korzystanie z dóbr
użyteczności publicznej jakimi są: kina, teatry, domu kultury, kluby sportowe,
kawiarnie, ośrodki wypoczynkowe itp. Społeczeństwo stawia pewne
wymagania, które trzeba poznać i podporządkować się im. Jeśli chcemy
mówić o integracji, a może tylko o tolerancji to nie tylko dotyczy to jednej
strony tzn. osób zdrowych, dotyczy to też osób niepełnosprawnych.
Dostrzeżenie społeczności lokalnej, z której się wywodzi lub z którą jest się
związanym. Żyjąc życiem takiej społeczności łatwiej będzie organizować
sobie wolny czas, dbać o kondycję fizyczna i psychiczną. Stanie się odporna
na frustracje, uczyć będzie się zachowywać równowagę emocjonalną i
panować nad swoimi emocjami.

Kolejną umiejętnością, w którą należy wyposażyć młodego człowieka
idącego w dorosłe życie jest umiejętność podporządkowania się
przełożonemu. Dotychczas było i jest tak, że nauczyciel jest osobą kierującą,
wspierającą rozwój, często też ochraniającą. W dorosłym życiu stopniowo
będzie się to zmieniało, jeśli chcemy aby nasz absolwent był traktowany
poważnie – jak osoba dorosła, przygotowana do pełnienia określonych ról
społecznych, musimy go do tego przygotować. Część z naszych
wychowanków być może trafi do zakładów pracy chronionych, będzie
pracowało na stanowiskach chronionych, w Zakładach Aktywizacji
Zawodowej, Warsztatach Terapii Zawodowej. Część będzie w innych
dziennych miejscach pobytu. Niezależnie, gdzie trafi osoba niepełnosprawna
musi wiedzieć, że trafiając tam ma podejmować proponowane aktywności, to
stanie się jej obowiązkiem. Oczywiście bezpośrednim przełożonym osoby
niepełnosprawnej będzie przeszkolony pracownik – terapeuta, który potrafi
odczytać przejawy aktywności osoby niepełnosprawnej, proponując mu takie,
którym podoła. Swoistym wyjątkiem będą miejsca zapewniające tylko opiekę.
Chcąc podołać wyżej wymienionym zadaniom należy zwrócić uwagę na
kształtowanie autonomii a w tym na realne ocenianie siebie, swoich
możliwości, spojrzenie też na siebie przez pryzmat niepełnosprawności.

Uświadamianie prawdy o niepełnosprawności będzie wymagało wiele taktu i
umiejętności ze strony otoczenia. Z jednej strony trzeba stawać w prawdzie. Z
drugiej strony mamy za zadanie jednak budować pozytywny obraz takiej
osoby. Wspólnie wypracowywać mechanizm pozwalający dostrzegać szereg
walorów, które posiada ta osoba. Walory, które trzeba rozwijać i
wykorzystywać dla jej dobra i grupy społecznej.

Kończąc prezentację podstawowych umiejętności nie należy zapominać o
drobnych ale ważnych krokach. Rozwijaniu sprawności manualnej,
rozwijaniu pamięci, spostrzegawczości, myślenia, liczenia, znajomości
swoich danych personalnych itp.

O aseksualności osób niepełnosprawnych.

Dotychczas była mowa o rozwijaniu autonomii osób niepełnosprawnych,
przygotowywaniu ich do samodzielnego dorosłego życia na miarę ich
możliwości. Należy też wspomnieć o prawach do zaspakajania potrzeb tej
grupy społecznej. Tych potrzeb z pewnością jest wiele. Przyznanie osobom
upośledzonym prawa do poznania swojej tożsamości seksualnej jest ważnym
elementem, szczególnie w okresie gimnazjum i szkoły ponadgimnazjalnej.
Jawi się pytanie: czy mamy prawo tę sferę człowieka bagatelizować,
marginalizować. Myślę, że osoby z niepełnosprawnością intelektualną mają
podobne pragnienia, budzą się w nich określone emocje, dążenia do
posiadania kogoś. Oczywiście poziom tych pragnień czy też marzeń będzie
różny, uzależniony od potencjału rozwojowego i tego jak przygotujemy te
osoby do tego zagadnienia (dom rodzinny, szkoła, środowisko, w którym
wzrasta). Z pewnością pragną oni być kochani i kochać jak każdy z nas.
Pragną czułości i seksualności.

Ograniczenie się tylko do fizjologii tego tematu w przypadku naszych
uczniów byłoby zawężeniem i skierowaniem problemu na niewłaściwy tor.

Ale o tym trzeba też rozmawiać, wyjaśniać, uczyć. Dotyczy to z pewnością
radzenia sobie z popędem i napięciem seksualnym czy też marzeniami
związanymi z zawarciem związku małżeńskiego, posiadaniem dzieci.

Ważniejsze jest zaangażowanie w proces dojrzewania, głównie na polu
poznawania samego siebie, zdolności nawiązywania pozytywnych relacji z
druga osobą. Zwrócenie uwagi na całościowy rozwój psycho – uczuciowo –
emocjonalny. Uczenia w jaki sposób mam wyrażać swoje uczucia, jak
artykułować swoje oczekiwania, jak mam prosić i przyjmować oferowaną
pomoc, jakiej pomocy oczekuję przy podejmowaniu decyzji, jak rozwijać
umiejętności komunikacyjne, aby uzyskać satysfakcje z kontaktów
międzyludzkich itp.
Podejmując powyższe tematy warto zadbać o stwarzanie atmosfery
zaufania, poczucia pewności i zagwarantowania tajemnicy. Sfera płciowości
w naszej kulturze jest sferą bardzo osobistą, intymną. Stąd czasami rażącym
błędem jest roztrząsanie pewnych problemów na forum publicznym,
rozmawianiu o jego problemach przy nim. Czy ja chciałbym, aby o moim
życiu intymnym ktoś roztrząsał publicznie? Być może warto czasami
rozmawiać indywidualnie, zaproponować kogoś z zewnątrz. Rozmawianie z
uczniami na te temat to uznanie i zaakceptowanie płciowości osób
upośledzonych umysłowo. Uznanie też prawa do tego, aby i oni mogli
okazywać go innym. Ignorowanie tej tematyki może doprowadzić do
pewnych patologii, zachowań mniej akceptowanych społecznie. Może też
doprowadzić przez osoby mające mniej szlachetne intencje do wykorzystania
seksualnego, molestowania i przemocy, nieplanowanej ciążą czy pornografii.
A nie jest to problem marginalny. Ale jest tego i odwrotna strona. Młody
człowiek nieprzygotowany do radzenia sobie ze swoją seksualnością a
czasami tylko z nie akceptowanym społecznie sposobem okazywania
przyjaźni może sama stać się osobą napastującą, bądź tylko posądzaną o to.
Podejmując ten aspekt przygotowania do życia dorosłego napotkamy na
wiele problemów. Brakuje z pewnością odpowiednich programów
edukacyjnych dostosowanych do potrzeb i możliwości percepcyjnych tej
grupy młodzieży. Powstaną trudności zarówno w sposobie przekazywania
pewnych treści, jak i frustracje związane z codziennymi problemami, na które
trzeba odpowiedzieć lub zareagować natychmiast. Będzie też szereg
problemów natury etycznej. Jeśli nie będziemy się bali, jeśli będziemy
odważni w podejmowaniu rozmów bądźmy pewni, że i oni zechcą z nami
rozmawiać, obdarzą nas swoim zaufaniem. Staniemy się ich dobrymi
przewodnikami.

Andrzej Wolski

Materiał zamieszczony w „Rewalidacja” 1/2004