Anna Szczypczyk
„Ma autyzm” – co to znaczy?
Autyzm to nazwa poważnego zaburzenia rozwoju dziecka. Każdy na pewno
słyszał to określenie, często również „widział” osoby z autyzmem przedstawiane
w literaturze lub filmie. Najbardziej chyba znanym filmem przedstawiającym życie
autystycznej osoby jest „Rain Man” (USA 1988, reż. Barry Levinson). Ze względu na
popularność postaci Raymonda wielu ludzi uważa, że osoba z autyzmem to ktoś
szczególnie uzdolniony, choć dziwaczny. Ze względu na złożony obraz autyzmu oraz
liczne mity na jego temat, stanowi on zagadnienie często podejmowane przez autorów
seriali, filmów oraz książek. Jednocześnie obraz osób z autyzmem często jest w nich
bardziej mityczny niż rzeczywisty. Bardzo częstym skojarzeniem dotyczącym autyzmu
jest dziecko „w swoim świecie” lub za szklaną szybą. Co jednak oznacza posiadanie
własnego świata? Czy oznacza to bierność i wyłączenie czy też przebywanie w świecie
własnej fantazji?
Wytłumaczyć czym jest autyzm jest niezwykle trudno. „Ma autyzm” zarówno dziecko
mówiące jak i takie, które nie mówi, takie które jest bierne, nie reagujące na próby
nawiązania z nim kontaktu jak również dziecko aktywne, które reaguje na propozycje
dorosłego. Wbrew bowiem powszechnemu poglądowi, autyzm nie oznacza bierności
rozumianej jako brak podejmowania działań, dziecko z autyzmem może być równie
aktywne jak jego rówieśnicy. Niektóre dzieci prezentują zachowania dziwaczne,
stereotypowe, które pozwalają szybko dostrzec ich „inność”. Zachowanie innych na
podstawie krótkiej obserwacji nie pozwala dostrzec ich problemów. Ponadto obraz
zaburzenia u każdego dziecka zmienia się w czasie, niektóre cechy mogą się uwypuklać,
inne w trakcie terapii zmniejszać lub zanikać. Poza problemami związanymi z autyzmem
każde dziecko posiada własne niepowtarzalne cechy charakteru. Niektóre dzieci
posiadają zdolności muzyczne, inne konstrukcyjne. Niektóre uwielbiają rysować inne
tańczyć. Pracując z dziećmi autyzmem poznaje się prawdziwość oczywistego
stwierdzenia: każde dziecko jest inne, niepowtarzalne.
Jak więc zrozumieć problem rozwojowy, który dotyczy tak zróżnicowanej grupy? Co to
znaczy „mieć autyzm”?
Autyzm to całościowe zaburzenie rozwoju. Oznacza to, że trudności dziecka nie można
umiejscowić w obszarze jednej kompetencji. Problem dotyczy wielu umiejętności
i wpływa na ogólne, całościowe funkcjonowanie dziecka.
Problemy dzieci z autyzmem specjaliści i badacze uporządkowali w trzy kategorie:
Jedynie wtedy, gdy u dziecka pojawiają się nieprawidłowości w każdym z tych trzech
obszarów, można zdiagnozować autyzm.
Co jednak oznaczają te kategorie? Z jakimi zachowaniami lub brakiem jakich zdolności
się wiążą? Aby odpowiedzieć na tytułowe pytanie, co to znaczy „ma autyzm” kolejno
rozważany będzie rozwój dziecka z autyzmem na tle prawidłowego rozwoju, w tych
właśnie obszarach.
Mowa i komunikacja
Często najwyraźniejszym objawem, który zwraca uwagę otoczenia dziecka jest
nieprawidłowy rozwój mowy. Ważne jest jednak, aby autyzmu nie utożsamiać z jej
brakiem. Jak również aby występowania wypowiedzi językowych u dziecka nie
traktować jako czynnika wykluczającego diagnozę autyzmu. Jest to błędne przekonanie
związane z tym zaburzeniem.
Często zauważany przez rodziców małego dziecka jest brak wypowiedzi, uboga mowa
lub mowa „dziwna”. Brak wypowiadania słów budzi oczywisty niepokój. Co oznacza
określenie, że jest ona „dziwna”? Szczególnie uwagę zwraca zjawisko echolalii, czyli
powtarzanie zasłyszanych zwrotów, słów lub fragmentów tekstu. Echolalia może być
bezpośrednia, gdy dziecko powtarza za dorosłym jego wypowiedź (np. na pytanie
„chcesz pić?” odpowiada: „chcesz pić?”, często z identyczną intonacją) lub odroczona,
gdy dziecko „cytuje” wypowiedzi dorosłych lub treść bajek po pewnym czasie.
W przypadku niektórych dzieci pojawiają się słowa i zdania, adekwatne do sytuacji w
której są wypowiadane, jednak nie służą one komunikacji. Dziecko nazywa zabawki,
które ogląda, komentuje zdarzenia podczas wykonywanych czynności, jednak gdy inna
osoba próbuje włączyć się w dialog dziecko ignoruje jej wypowiedzi, jakby ich nie
słyszało. W przypadku mówiących dzieci z autyzmem zdarza się, że ich mowa ujawnia
się jedynie w sytuacjach zadaniowych (np. w odpowiedzi na pytanie „co to?” wraz
z pokazaniem ilustracji lub przedmiotu), nie pojawia się natomiast spontanicznie,
w naturalnych sytuacjach kontaktu z drugą osobą. W rozwoju językowym
i komunikacyjnym obserwuje się bardzo zróżnicowane przejawy trudności. Dlaczego te
różne objawy mogą wskazywać na jedno zaburzenie?
Zdolności językowe dziecka rodzą się z potrzeby komunikacji z otoczeniem.
Dziecko najpierw uczestniczy w dialogu a dopiero później uczy się słów. Choć brzmi to
paradoksalnie, tę prawdę psychologowie rozwojowi odkryli już dawno. Dziecko uczy się
reguł konserwacji już w trakcie pierwszych kontaktów z matką, która mówiąc do
niemowlęcia zawiesza głos pozwalając mu „odpowiedzieć”. Dziecko uczy się w tych
momentach odpowiadać gaworzeniem. Zanim pojawiają się słowa, dziecko posługuje się
znaczącymi sylabami a wypowiadając je często spogląda na dorosłego poszukując
potwierdzenia. Te „rozmowy” są rusztowaniem dla pojawiających się zdolności
językowych. Powodują, że słowa i zwroty, które dziecko opanowuje wykorzystywane są
do wymiany informacji z otoczeniem. Nie oznacza to, że dziecko nie używa także mowy
do nazywania bez obecności drugiej osoby. Jednak gdy dziecko przebywa
w sytuacji społecznej, w kontakcie z drugą osobą mowa jest wykorzystywana do
regulacji tego kontaktu: do odpowiedzi na pytania, do prób utrzymania rozmowy lub do
jej zakończenia. U dziecka z autyzmem wyraźne pozostają trudności z komunikacją,
niezależnie od poziomu umiejętności językowych. Deficyt w rozwoju językowym
związany jest z nieumiejętnością uczestniczenia w dialogu. Ta trudność jest ściśle
związana z trudnościami społecznymi dziecka z autyzmem.
Już małe dziecko rozumie, na czym polega wymiana w zabawie oraz
komunikacji. Najpierw mówi jedna osoba, następnie druga odpowiada i ponownie mówi
pierwsza. Dziecko bardzo szybko rozumie również zasadę odwracania ról w
komunikacji. Raz dziecko w dialogu jest „odpowiadającym”, następnym razem to ono
zada pytanie używając znanego już zwrotu. Dzieci z autyzmem nie rozumieją sytuacji
komunikacyjnych, często nie zadają pytań lub też zadając je nie czekają na odpowiedź.
Można obserwować wypowiadanie całych dialogów, jakby dziecko z rozpędu
wypowiadało kwestie obu uczestników rozmowy. Często pojawiają się wielokrotnie
powtarzane pytania, nie mające jednak charakteru poszukiwania informacji. Dziecko
chce, aby potwierdzić jego przekonanie, często powtarzając po nim wypowiadaną
kwestię.
U dzieci z autyzmem deficyt w rozwoju językowym oznacza również
ograniczenia w rozumieniu wypowiedzi innych osób. Ta trudność wpływa na nabywanie
języka, jak bowiem uczyć się słów i zdań, gdy się ich nie rozumie. Niezwykle ważne jest
aby zauważać, że trudności dziecka z autyzmem to nie tylko brak znajomości
określonych słów, to także brak rozumienia ich znaczenia dla komunikacji z drugą osobą.
Ze względu na brak rozumienia mowy oraz brak rozumienia zasad komunikacji
dziecko z autyzmem trafia w rozwojową pułapkę. Aby wzmacniać umiejętności
językowe, dziecko powinno uczestniczyć w komunikacji z dorosłym, aby uczestniczyć
w komunikacji potrzebuje kompetencji językowych i społecznych.
Zaburzenia rozwoju społecznego
Widząc małe dziecko od razu rozumiemy tezy psychologów, że człowiek to istota
społeczna. Już maluszek chce być z nami. Patrzy uważnie na prezentowane mu miny,
śledzi wzrokiem nasze ruchy. Co ciekawsze potrafi także naśladować naszą mimikę,
dostraja się do rozmówcy, choć nie umie wypowiedzieć jeszcze ani jednego słowa. Już w
trzecim miesiącu życia uśmiecha się do nas. Zadziwiające jak wiele umiejętności
społecznych ma niemowlę. Jednocześnie ich posiadanie jest koniecznością. Aby móc
uczyć się od innych ludzi dziecko musi ich rozumieć. Natura wyposaża więc małego
człowieka w zdolność dostrzegania w drugiej osobie najważniejszej „wskazówki” jak
postępować, na co zwrócić uwagę. Dzieci dziesięciomiesięczne już aktywne włączają się
w komunikację z dorosłym – zaczynają pokazywać palcem to, co chciałyby otrzymać,
a także co ważniejsze uczą się pokazywać to czym chcą zaciekawić rodzica. Naukowcy
badający rozwój małych dzieci wskazują, iż tę umiejętność większość dzieci rozwija
pomiędzy 9 a 12 miesiącem życia. Podkreślają także, że jest ona przełomem
w dziecięcym rozwoju społecznym i komunikacyjnym. Dzieci na całym świecie uczą się
tego uniwersalnego gestu. Pokazują palcem jakby chciały powiedzieć „zobacz, jakie to
ciekawe”, „popatrz tam!”, widzisz to?”, pobawimy się tym?”. Bogata mimika,
posługiwanie się gestami oraz chęć bycia razem z drugą osobą są niewerbalnymi
kompetencjami społecznymi, które pozwalają dziecku uczestniczyć w dialogu zanim
zacznie posługiwać się językiem.
Dalszy rozwój społeczny wiąże się z nabywaniem języka. Po okresie gaworzenia, zwykle
po ukończeniu pierwszego roku życia, pojawiają się pierwsze słowa. Za ich pomocą
dzieci nazywają przedmioty, wołają rodziców, proszą o pomoc w realizacji swoich
potrzeb. Dziecko oczekuje reakcji na swoje wypowiedzi, już dwulatek, którego mowa
często jest niezrozumiała a słownik jeszcze ubogi, niecierpliwi się gdy rodzic nie wie co
chciał „opowiedzieć”. Maluch chce, aby go zrozumieć. Na tej potrzebie buduje się chęć
współpracy i współdziałania w zabawie, w której dziecko początkowo potrzebuje
pomocnika, towarzysza, a później w wieku przedszkolnym już wspólnika.
Co zmienia zaburzenie autystyczne w rozwoju społecznym? Często początkowo
rodzice zwracają uwagę jedynie na brak czynnej mowy, pytani czy dziecko rozumie
wypowiedzi innych odpowiadają, że rozumie wszystkie polecenia tylko nie chce ich
wypełniać. Denerwuje się, gdy ingerujemy w jego zabawę, ale kto by się nie denerwował
gdyby nie umiał wytłumaczyć swoich pomysłów? Trudno zaprzeczyć istnieniu frustracji
małego dziecka z autyzmem. Niestety ma ona poważniejsze przyczyny, niż brak
możliwości mówienia. Małe dziecko z autyzmem ma trudności w odczytywaniu
wskazówek społecznych, przekazywanych przez rodziców. Nie rozumie
komunikacyjnych gestów dorosłych oraz ich oczekiwań. Ciągnie dorosłego lub popycha
oczekując określonego działania. Nie wie, że aby otrzymać upragniony przedmiot musi
to w czytelny sposób zasygnalizować. Czasem złości się gdy go nie otrzymuje, czasem
rezygnuje. Te trudności nie tylko zaburzają współpracę z maluchem ale co ważniejsze
blokują naturalne mechanizmy nabywania wiedzy o świecie i uczenia się od innych ludzi.
Jak bowiem nauczyć się nowego słowa, jeśli nie widzę relacji pomiędzy tym, co nazywa i
co pokazuje dorosły? Jak poprosić o przedmiot, gdy nie dostrzega się niewidzialnej linii
pomiędzy palcem wskazującym a upragnioną zabawką? Brak rozumienia wskazywania
jest wczesnym przejawem braku rozumienia intencji drugiej osoby. Dla dziecka z
autyzmem zachowanie innej osoby najczęściej nie niesie informacji o tym, czego ona
oczekuje, co planuje.
Brak zrozumienia drugiej osoby utrudnia dziecku uczenie się od niej. Główną
drogą uczenia się czynności we wczesnym dzieciństwie jest naśladowanie dorosłego
i innych dzieci. Umiejętność ta rozwija się u dzieci z autyzmem z opóźnieniem,
wpływając jednocześnie na wolniejsze tempo nabywania innych umiejętności, których
podstawą jest naśladowanie. Dla starszych dzieci podstawową drogą nabywania wiedzy
jest przekazywana informacja, instrukcja. Dla grupy dzieci z autyzmem u których
rozumienie mowy jest znacznie ograniczone, nauczanie poprzez instrukcje nie jest
dostępne. Dla pozostałej grupy dzieci, instrukcje także pozostają często niezrozumiałe,
gdyż wymagają nie tylko odczytania znaczenia poszczególnych słów oraz całej
wypowiedzi ale także intencji dorosłego. Dzieci z autyzmem mowę rozumieją dosłownie,
w określonym kontekście. Nie rozumieją tego, co w potocznym języku określamy jako
ukryte „między słowami”.
Dzieci z autyzmem rzadko pokazują przedmioty po to, by zaciekawić dorosłego.
Ta zdolność umożliwia dzieciom przejmowanie inicjatywy, rozumienie, że one także
mogą komunikować nie tylko własne potrzeby, ale też wrażenia na temat świata. Ten
wczesny brak „opowiadania” palcem wskazującym trwa następne w postaci braku
zdolności dzielenia się obserwacjami, wrażeniami i przeżywanymi emocjami. Dziecko
z autyzmem może odpowiedzieć na pytanie, opisać ilustrację ale znaczną trudność
stanowi prośba o opowiedzenie co chciałoby teraz razem z nami robić, w co się pobawić
lub co zainteresowało je w przedszkolu.
Ograniczone wzorce zachowań
Charakterystyczna dla dziecka w wieku niemowlęcym oraz przedszkolnym jest
ogromna ciekawość świata. Wraz z wzrastającymi umiejętnościami motorycznymi;
sprawniejszym sięganiem po przedmioty, manipulowania nimi oraz poruszania się po
pomieszczeniu, poszerzają się dziecięce możliwości poznawania. Dziecko nie tylko
dotyka podawanych przedmiotów, ale zaczyna je przekładać z ręki do ręki, celowo
upuszczać. W drugim roku życia dziecko potrafi przelać wodę z jednego pojemnika do
drugiego, rzucić piłką, jeść łyżką. W tym wieku dziecko odnajduje wcześniej porzucone
ulubione zabawki. Wie też ja wykorzystać znane przedmioty, do czego służy kubek, co
można zrobić z misiem czy lalką, jak bawić się samochodzikiem. W wieku
przedszkolnym dziecko charakteryzuje ogromna wszechstronność, podejmuje ono
zróżnicowane zabawy, biega, rysuje, bawi się zabawkami, uczestniczy w grupowych
zabawach z rówieśnikami. Przedszkolak często komentuje świat przedstawiany
w zabawie lub na rysunku. W tym okresie życia czynnościom dziecka towarzyszy żywa
ekspresja emocji. Zabawa dziecka w tym wieku jest niezwykle twórcza, w niej dziecko
przetwarzając doświadczenia dnia codziennego ujawnia niepowtarzalne pomysły. Patrząc
na rozwój własnej, swobodnej aktywności zabawowej widzimy jak przetwarza ono
informację o otaczającym świecie a także jak pracuje jego wyobraźnia, podstawa rozwoju
abstrakcyjnego myślenia.
Co w tym czasie przeżywa dziecko z autyzmem? Niektórzy badacze wskazują na
specyficzność zabawy dziecka zagrożonego występowaniem zaburzenia autystycznego
już w okresie niemowlęcym. W zależności od przebiegu rozwoju oraz poziomu
funkcjonowania dziecka nieprawidłowości w zakresie zabawy można obserwować
w drugim lub trzecim roku życia. Znaczną grupę dzieci z autyzmem cechuje brak
podejmowania zabaw. Nie sięgają po zabawki. Biegają po pomieszczeniu, zapatrują się
na padające światło lub kręcą się w koło. W przypadku innych dzieci zainteresowania
mogą być wyraźnie zogniskowane na wybranych czynnościach, do których często wraca.
Czasami dorośli w otoczeniu dziecka długo nie zauważają w aktywności dziecka
niepokojących objawów. Dotyczy to dzieci, których zachowanie nie jest wyraźnie
dziwaczne a jedynie ich zabawy są ograniczone do powtarzanych schematów. Dziecko
układa misie na półce, a autkami jeździ po jednej trasie. Układa kubeczki lub klocki
w wieżę, czynność powtarzając wielokrotnie.
Czasem „zabawy” dziecka są wyraźnie nieadekwatne np. dziecko przegląda książkę
telefoniczną obserwując ciągi cyfr lub też macha przedmiotami w polu widzenia. Takie
zachowania zwykle są przez otoczenie dziecka szybko zauważana, nie zawsze jednak
interpretowane jako nieprawidłowe.
Z czasem narasta obserwowany kontrast pomiędzy czynnościami
i zainteresowaniami dzieci o prawidłowym rozwoju a dziećmi z autyzmem. Gdy
rówieśnicy odchodzą od prostych manipulacji a w ich zabawie zaczyna odgrywać rolę
wyobraźnia, dzieci z autyzmem często nadal fascynują się wybranym aspektem
otaczających je przedmiotów. Dla jednego dziecka będzie to fascynacja fakturą,
doznaniem dotykowym jakie dostarcza przedmiot, nie będzie się wiec bawić misiem
a tylko przykładać go do swoich dłoni i twarzy. Dla innego najważniejszą cechą obiektu
jest ruch, zauważa wiec w samochodziku jedynie ruch kół. Nie jeździ nim, aby
„zaparkować w garażu” ale by wpatrywać się w ruch toczących się kół z takim samym
zainteresowaniem jak w wirującą pralkę. Inne dzieci fascynują się cyframi i literami,
wyszukując ich nie tylko w książeczkach ale również na innych produktach, zabawkach.
Podejmowanie takich zabaw nie sprzyja kontaktom społecznym z innymi dziećmi.
Przedszkolak z autyzmem często nie potrafi bawić się nie tylko z innymi dziećmi ale
także w sposób do nich podobny, co wpływa na wzrastającą izolację społeczną.
„Mieć autyzm” oznacza być dzieckiem, którego rozwój nie przebiega prawidłowo
a trudności dotyczą trzech obszarów rozwoju: komunikacji, społecznych zachowań oraz
umiejętności zabawy. Opisane deficyty pojawiające się we wczesnym dzieciństwie
pozwalają zrozumieć dlaczego dziecko z autyzmem może wydawać się „dziwne” a jego
zachowania nieadekwatne. Jednocześnie im bliżej jesteśmy zrozumienia dlaczego
dziecko ma trudności z radzeniem sobie z daną sytuacją tym większe są szanse aby
dziecku pomóc. Im wcześniej zauważymy nieprawidłowe zachowanie tym większa
szansa na poprawę funkcjonowania dziecka.
Obecnie, gdy wzrasta dostępność wczesnej diagnozy oraz terapii obserwujemy
wyraźniejszą skuteczność podejmowanych działań terapeutycznych. Warunkiem jest
jednak intensywność oraz systematyczność podejmowanej terapii.