NZOZ Ośrodek dla Osób z Autyzmem

"Mówią Rodzice" - tu publikujemy głosy Rodziców osób z autyzmem.

Większość tekstów publikowana jest anonimowo.

Zachęcamy Rodziców do dzielenia się swymi doświadczeniami, także w formie pisemnej i nadsyłania tekstów na nasz adres mailowy. Zastrzegamy sobie prawo do skrótów i publikowania fragmentów.

Ucz się we wszystkich rzeczach zwyciężać siebie...

/Tomasz a Kempis/

Poniższy tekst nigdy by nie powstał, gdyby nie przypadkowa rozmowa na korytarzu przychodni dla dzieci z autyzmem. Na pytanie „co słychać?” powiedziałam o kilka zdań więcej niż wymaga tego kulturalne zachowanie. Usłyszałam: „Niech pani o tym napisze.” Ale o czym mam napisać? „O swoich lękach, obawach o tym jak je pani pokonała”. Problem w tym, że ja ich wcale nie pokonałam, ja nadal się boję. Jak mówi przysłowie: „Tylko głupcy się nie boją”. Ja je jedynie trochę oswoiłam i nauczyłam się z nimi żyć. Strach potrafi mobilizować, ale potrafi też być niszczycielski, paraliżować działanie człowieka, przynosić więcej szkody niż pożytku. Nie bez powodu w psychiatrii diagnozuje się i leczy różne rodzaje fobii, które nie pozwalają człowiekowi normalnie żyć. Szczególnym przykładem są lęki związane z wychowaniem dziecka. Wiem, co mówię, bo sama jestem matką pięciu córek.

Najstarsza ma obecnie 18 lat, potem są trojaczki (w tym dwie dziewczynki z autyzmem), które właśnie skończyły 16 lat i najmłodsza – 14-letnia. Bałam się o nie, gdy były małe, boję się i dziś. Boję się o wszystkie razem i o każdą z osobna. Boję się gdy są w domu i gdy wyjeżdżają. Gnębi mnie niepokój o szkołę, oceny, środowisko koleżanek i kolegów.... Ale mam też pełną świadomość, że muszę ich uczyć samodzielności, dokonywania właściwych wyborów i odpowiedzialności za swoje decyzje. Więc z każdym dniem pozwalam na coraz więcej, a kontroluję coraz mniej.

Strach o dzieci jest wynikiem naszej miłości jako rodziców – chcemy dla naszych pociech jak najlepiej, chcemy ochronić je przed złym światem. Ale nadmierna troska często przynosi więcej szkody niż pożytku. Do dziś pamiętam telefon od mamy czternastoletniej dziewczynki z województwa podkarpackiego. Byłam wtedy na dyżurze w krakowskim oddziale KTA. Zrozpaczona kobieta szukała pomocy. Od kilku lat dziecko nie opuszcza domu. Dziewczynka ma autyzm, a matka już nie ma siły. Kiedy spytałam, dlaczego nigdzie nie wychodzi z dzieckiem, jej odpowiedź nasunęła mi przed oczy obrazy z mojego własnego życia sprzed kilku, kilkunastu lat. Widziałam moje własne dziecko z autyzmem, jak zaraz po wyjściu z domu biegnie nie patrząc przed siebie, nie zwracając uwagi na ulicę, jadące samochody, potrącając innych ludzi. Wreszcie złapana przeze mnie lub mojego męża wije się jak piskorz, rzuca na ziemię (często w kałużę) i wrzeszczy w niebogłosy. Przypomniały mi się często wręcz zszokowane miny przypadkowych świadków naszych „spacerów”. Pokusa, by nie wychodzić z domu była w tej sytuacji rzeczą najbardziej naturalną. Odłóżmy ten problem na przyszłość, kiedy mała podrośnie, nauczy się poprawnie zachowywać.... . Stop! Jak i kiedy nauczy się poprawnie zachowywać na ulicy, w sklepie, w autobusie jeżeli nie będziemy jej ze sobą zabierać. Więc ciągnęliśmy to nasze dziecko (nieraz dosłownie) po brudnych chodnikach, staliśmy nad kałużami pełnymi błota, w których leżąc nasza córka demonstrowała klasyczny atak histerii. Szczególnie dobrze utkwił mi w pamięci obrazek z placu przed kościołem Dominikanów w Krakowie. Zbiegowisko ludzi, moja córka leżąca na chodniku i wrzeszcząca: „na pomoc, ratunku!!!”. Wciąż jeszcze słyszę rozważania zgromadzonych wokół ludzi czy nie wezwać policji. I w tym wszystkim ja, stojąca obok z założonymi rękami czekająca nie wiadomo na co. Gdy po kilkunastu wyjątkowo długich minutach kopanie osłabło, a krzyk nieco przycichł pochyliłam się z wyciągniętą ręką i pytaniem: „Już przeszło?”. Wstała, cała brudna, w resztkach topniejącego śniegu – otrzepałam ją i poszłam dalej. Zgromadzony tłumek z wolna się rozchodził zawzięcie dyskutując. O co wtedy poszło – już dokładnie nie pamiętam – chyba nie chciałam jej kupić czegoś w mijanym przez nas kiosku. Takich zdarzeń było dużo, praktycznie nie było wyjścia z domu bez podobnych historii, z czasem zdarzały się jednak coraz rzadziej. Dziś nie ma z tym już żadnego problemu. Chodzimy razem wszędzie, na spacery, do sklepów, supermarketów. Magda jeżeli chce coś kupić patrzy na mnie – skinięcie głową oznacza aprobatę i produkt ląduje w koszyku – krótkie „nie” oznacza, że rzecz trzeba odłożyć na półkę. Jeżeli nawet bardzo czegoś chce nie ma już tupania i krzyków – co najwyżej mówi: „mamo, bardo proszę”. Ze spacerami wiążą się też „ucieczki” – dziecko biegnie do przodu tak, że trudno za nim nadążyć. Wydaje się jakby go w ogóle nie interesowała nasza obecność. A w nas strach, bo to las i się zgubi, albo ulica i wpadnie pod auto. Co wtedy? Zaryzykowaliśmy z mężem eksperyment. Teren bezpieczny, daleko widać, biegnące dziecko i my kilkadziesiąt już metrów za nim. Nie pamiętam już, które z nas zaproponowało: „Odwróćmy się i chodźmy w drugą stronę. Zobaczymy co zrobi.” Dyskretnie kontrolując sytuację zawróciliśmy. Nie uszliśmy daleko – może 20 metrów – kiedy dogonił nas przeraźliwy krzyk: „mamo, tato zaczekajcie na mnie”! Zdumienie postawiło nas w miejscu. Nasza córka wtedy używała tylko kilku prostych słów. To było w jej życiu pierwsze poprawnie zbudowane zdanie. Zaczekaliśmy. Od tej pory Magda nadal często idzie przed nami, ale reaguje na każde nasze zawołanie: czeka lub wraca natychmiast gdy ją zawołamy. To wysuwanie się przed szereg ma też swoje inne, wcale nie mniej ważne skutki uboczne. Skoro idzie z przodu to pierwsza też dochodzi do ulicy i chce przez nią przejść. A na ulicy są samochody. Nie mam pojęcia, czy i na ile zdaje sobie sprawę z niebezpieczeństwa jakie stwarza taka sytuacja. Od początku uczyliśmy ją prawidłowego przechodzenia przez jezdnię. Ale do dziś za każdym razem, kiedy ma przejść przez ulicę dławi mnie strach. Kiedy powiedziałam o tym swoim lęku lekarzowi usłyszałam, że w zdecydowanej większości ludzie ulegający wypadkom są absolutnie zdrowi. Tak, ale to jest szczególna sytuacja – to jest dziecko z autyzmem – jeżeli coś jej się stanie nigdy sobie tego nie wybaczę. „A jeżeli coś się przydarzy któremuś z pani zdrowych dzieci, je też przestanie pani od dziś wypuszczać z domu.” Nie, oczywiście, że nie. No właśnie. Bo na tym polega wychowanie. Uczymy dokonywania wyborów i odpowiedzialności. A jak pani chce nauczyć dziecko odpowiedzialności nie pozwalając mu wybierać. Dalsza dyskusja nie miała sensu, bo to on miał rację. Jeżeli nie dam dziecku szansy nigdy nie dowiem się co potrafi, na ile go stać. Stawka jest bardzo wysoka – życie i zdrowie drugiego człowieka, ale .... tu nam pomogła niespodziewanie wiara – „włosy na waszej głowie są policzone i żaden nie spadnie bez zgody Stwórcy.” No więc stanęło na tym, że przykładamy się ze specjalną uwagą i starannością do nauki przechodzenia przez ulicę i pozwalamy na tę odrobinę samodzielności, która sprawia córce dużą przyjemność. Nie jest to proste. Po kilku latach bez żadnych wpadek i incydentów Magda wbiegła na jezdnię wprost pod nadjeżdżający samochód – na naszych oczach- szliśmy kilka metrów za nią i byliśmy bezsilni. Jedynie refleksowi kierowcy zawdzięczamy to, że nic się nie stało. Natychmiast wróciły wątpliwości i dyskusja co dalej. Fakt, nie było to przejście dla pieszych, ale od lat przechodzimy w tym miejscu skracając sobie drogę. Tu był błąd. Nasz błąd! Przejście jest kilkadziesiąt metrów dalej. Wtedy ostatni raz przeszłam w tamtym miejscu ulicę. Teraz nawet gdy idę sama maszeruje grzecznie na pasy. Czy się nie boję o córkę? Owszem, boję się, alewiem, że tak trzeba, że nie mogę jej odebrać tej odrobiny wolności, na którą od lat wspólniepracujemy. W tym samym mniej więcej czasie w dużej mierze zrezygnowałam z jazdy z dziećmi samochodem i zaczęliśmy korzystać z komunikacji publicznej. Chciałam nauczyć córki jak wsiadać do autobusu, jak kasować bilet itd. Powodów do obaw było sporo. Pierwszy to choroba lokomocyjna. Było i tak, że po przejechaniu jednego przystanku – katastrofa. Zaczęłam więc uważać, by przed podróżą nie jeść i nie pić. W razie wątpliwości dawałam aviomarin. Początki były trudne. Jak tyko autobus podjeżdżał na przystanek Magda pchała się do drzwi, by wsiąść jako pierwsza nie zwracając uwagi na innych ludzi. Często wysłuchiwałam uwag o tym, jak źle wychowałam dziecko. Zareagowałam tylko raz – w tramwaju, gdy moja córka szturmem biegła do wolnego miejsca potrącając po drodze staruszki. W całym wagonie podniósł się gwar – odwróciłam się i powiedziałam spokojnie: „Ona nie jest źle wychowana, tylko autystyczna.” Zapadła cisza. Do momentu, aż wysiadłyśmy nikt nie powiedział ani słowa, a jechałyśmy kilka ładnych przystanków. Ucichły nawet wszelkie inne rozmowy nie związane z moją córką. Pisząc te słowa myślę o wielu ojcach i matkach, którzy nie wychodzą z dzieckiem z domu ze strachu: „co ludzie powiedzą”, kiedy ich dziecko zacznie się zachowywać w sposób dziwaczny, nie tylko nie zrozumiały dla otoczenia, ale w sposób przez nie nieakceptowany. Na to mam tylko jedną odpowiedź – słowa mojego męża: „Czym tu się przejmować – większość ludzi dość szybko zrozumie, że dziecko jest chore, a ci którzy nie potrafią lub nie chcą tego zrozumieć? – no cóż, to ICH problem, a nie nasz.

Wracając do wspomnianej wcześniej rozmowy telefonicznej i czternastoletniej dziewczynki zamkniętej w domu – spytałam matkę – a co ze szkołą? Oczywiście : nauczanie indywidualne. Tą lekcję też odrobiłam – 4 lata nauczania w domu. Najpierw zerówka, później szkoła. Nauczyciele z pobliskiej podstawówki, pełni dobrych chęci, nie umieli sobie poradzić z agresywną, niekomunikatywną „autystką”. Po trzech latach powiedziałam : dość! Z tego jejuczenia w domu nic nie wynika. Dajmy jej szansę. Kolejny rok upłynął na szukaniu odpowiedniej szkoły i kompletowaniu dokumentów – co wymaga wyjątkowej odporności psychicznej od rodziców. W końcu udało się dzięki wielu życzliwym ludziom, których spotkaliśmy na tej drodze – z prawdziwym żalem stwierdzam, że nie było wśród nich tych, którzy z racji pełnionych obowiązków byli zobligowani do udzielenia nam pomocy – chodzi o urzędników i różnego rodzaju decydentów. Po wielu życzliwych uwagach, jak omijać urzędowe rafy zapisaliśmy obie autystyczne córki do szkoły integracyjnej w Krakowie. W miarę jak kończyły się wakacje, a zbliżał 1 września rósł w nas strach. Czego konkretnie się baliśmy – powodów były dziesiątki – co zrobimy jak dzieci nie przyjmą się w nowej szkole, jak je „wyrzucą” z tej szkoły (córkę z przedszkola usunięto po kilku godzinach), jak sobie nie dadzą rady, jak nie zostaną zaakceptowane przez klasę, ..... . Te i inne pytania wciąż wracały. Mieliśmy jednak szczęście. Trafiliśmy na wyjątkową wychowawczynię, która nietylko wprowadziła nasze dzieci do klasy, ale wszelkie moje obawy uspakajała słowami: ”Pani naprawdę myśli, że ja sobie nie poradzę z pani dziećmi”. Po latach mogę stwierdzić, że nie tylko znakomicie poradziła sobie z moimi córkami, ale również ze mną. To ona po kilku miesiącach wyszła z inicjatywą bym już nie brała udziału w szkolnych wycieczkach i imprezach. Stwierdziła, że na tyle już poznała moje dzieci, że da sobie radę sama. Uświadomiła mi też jedną, ważną rzecz: Magda inaczej się zachowuje, gdy mnie przy niej nie ma. Trzyma się grupy, naśladuje inne dzieci, jest lepiej. Kolejną barierą był pierwszy samodzielny wyjazd dziewczynek na kilkudniową wycieczkę – oznacza to nie tylko nocleg poza domem, ale też samodzielne ubieranie się, mycie, jedzenie, pakowanie. Nie do końca byłam przekonana, czy moje dzieci są w stanie sobie poradzić. I znów szalę przechyliła wychowawczyni. Uzgodniłyśmy, że gdyby były jakiekolwiek problemy, to po mnie zadzwonią, a ja natychmiast wsiądę w samochód i zabiorę dzieci. Nie zadzwonili. Wrócili po trzech dniach, które ja spędziłam nasłuchując dzwonka telefonu. Koniec podstawówki, świadectwa rozdane – czas podjąć decyzję o wyborze gimnazjum. Sprawa wydawała się prosta. W tym samym budynku mieści się gimnazjum integracyjne – złożyłam więc papiery i dziewczynki przyjęto. Od pewnego czasu dręczył mnie jednak niepokój o jedną z córek. Bardzo słabo rozumie mowę, jeszcze mniej mówi – nie będzie w stanie podołać trudom jakie stawia materiał w gimnazjum. Psycholodzy, lekarze, nauczyciele próbowali rozwiać moje wątpliwości. Nie oni mnie jednak przekonali, ale zdrowy rozsadek. Postanowiłam spróbować – jeżeli mała nie do sobie rady to zawsze mogę zainterweniować. Minął wrzesień, zaczęły się bóle głowy, rąk, nóżek, poranne krzyki :”chcesz wakacje!” – córka do tej pory w odniesieniu do siebie używa 2 osoby. W kolejnych miesiącach nie było lepiej. Co robić? Zmienić szkołę – odpowiedź wydawała się prosta. Ale na jaką? Zdania wśród specjalistów były podzielone – większość uważała, że najlepiej będzie nic nie zmieniać. „Dochodzi tu sobie do końca gimnazjum, zakończy obowiązek szkolny i będzie Pani miała sprawę z głowy”. Co będę miała z głowy – nie rozumiałam. Przez trzy lata będę wysyłać dziecko na osiem godzin dziennie do placówki, gdzie co prawda nikt jej krzywdy nie robi, ale gdzie nie czuje się dobrze i nic sensownego już się nie nauczy, a z każdym dniem będzie rozumiała coraz mniej. Gdzie tu sens? Nie zgodziłam się na takie rozwiązanie. W końcu nie chodzi o to, by na pół dnia pozbyć się dziecka z domu i spełnić wymagania narzucone przez państwo. Zaczęłam szukać miejsca, w którym moje dziecko będzie nie tylko dobrze się czuło, ale i miało szansę na rozwój. Zaproponowano mi indywidualne nauczanie. Nauczyciel pracujący z dzieckiem idealnie dopasuje program do jego możliwości... – dalej już nie słuchałam. Moje zdecydowane „NIE” zaskoczyło panią w poradni. Usłyszałam, że większość rodziców chce właśnie nauczania indywidualnego, że boją się o swoje chore dzieci. No cóż. Ja też się boję. Ale moje obawy to za mało, by odizolować od świata piętnastoletnią dziewczynę. Chcę, by moje dziecko chodziło do szkoły, tak, jak jej zdrowi rówieśnicy. Oni też nie zawsze znajdują akceptację i przyjaźń w środowisku szkolnym. A jednak nikt im nie proponuje izolacji! Gdy wspomniałam o szkole specjalnej wzbudziłam szczere zdumienie. Jak to – ja, rodzic chcę przenieść dziecko ze szkoły integracyjnej do specjalnej – przecież to degradacja. Zdumienie odebrało mi mowę – co degradującego jest w tym, że chcę znaleźć dla dziecka miejsce, w którym będzie dobrze się czuło, w którym nie będzie już na starcie gorsze od swoich rówieśników, w którym jej „nienormalność” jest normą. Ale szkoły specjalne nie mają dobrej sławy. Czy się nie boję? Nie wiedziałam wtedy zbyt wiele o szkołach specjalnych – większość znanych mi osób, pytana o radę, starała się zniechęcić mnie do tego pomysłu. Nie udało im się to – dziś już mogę dodać – na szczęście! Drugi semestr pierwszej klasy gimnazjum Magda rozpoczęła w nowej szkole. Początki były trudne. Musieliśmy zmierzyć się nie tylko z naszymi obawami, ale i strachem dziewczynek w nowej sytuacji. Po wielu latach wspólnego kroczenia przez życie zostały rozdzielone – każda miała pójść swoją drogą – już nie będą mogły się wzajemnie wspierać, ale i nie będą się czuły za siebie odpowiedzialne. Klasa, do której została przyjęta Magda liczy ośmiu uczniów. Nowa sytuacja stwarzała początkowo Magdzie sporo trudności. Posłużę się tu cytatem z opinii wychowawcy, sporządzonej po roku przebywania córki w nowej szkole: „Magda niechętnie pozwalała się do siebie zbliżyć /niemożliwe było siadanie w ławce obok, powiedzenie ‘cześć’ , rozmowa na lekcji z nauczycielem/ reagowała tylko na proste polecenia w sytuacji potrzeby własnej. Była bardzo ‘szczelnie zamknięta’ w świecie swoich fantazji, rysunków i niezrozumiałych dla nas komunikatów oraz ‘dialogów’. Po dwóch miesiącach pobytu w szkole w atmosferze wsparcia i pracowania na pozytywach wspólnie z rodzicami szkoła podjęła decyzję o wyjeździe Magdy na ‘zieloną szkołę’ na okres 10 dni nad morze. Decyzja miała istotne znaczenie, gdyż miał to być pierwszy samodzielny wyjazd na tak daleko i tak długo. Wyjazd pozwolił Magdzie zauważyć swoją klasę. Ponadto uczestniczyła we wszystkich zajęciach tam zorganizowanych tj. podjęła próbę wejścia na latarnię morską, rejs statkiem po morzu, zawody strzeleckie do tarczy, jazda na koniu, taniec na dyskotece. Doświadczenia tak zdobyte zaowocowały chęcią kolejnego wyjazdu do Zakopanego. (...)

Magda pod względem dydaktycznym pracuje w sposób komunikatywny. Ma świadomość konieczności wykonywania pracy w szkole, chociaż obserwując jej reakcje sprawia wrażenie początkowo niechętne. Obecnie nauczyciele znając jej reakcje motywują ją do pracy w sposób skutecznie dostateczny. Bardzo dobrze radzi sobie na zajęciach technicznych, muzyce, plastyce, informatyce. Średnia ocen w kończącym się semestrze to: 4,2.” – tyle wychowawca. Ja ze swej strony mogę tylko dodać, że Magda polubiła swoją nową szkołę. Wraca z niej uśmiechnięta i radosna.

Oprócz szkoły ważne miejsce w życiu chorego dziecka zajmuje terapia. Spotkałam się z dwoma skrajnymi podejściami. Pierwszy przypadek dotyczył kilkuletniego chłopca – rodzice rozpaczliwie poszukiwali sposobu na uzdrowienie dziecka. W trakcie kilku towarzyskich spotkań próbowałam im powiedzieć, że nie ma cudownej terapii. Gdyby taka była, ja nie miałabym dzieci z autyzmem. Nie słuchali. Zaufali internetowym dyskusjom na forach i nie wiem komu jeszcze. Wzięli kredyty i wyruszyli na zachód Europy leczyć swoje dziecko. Po powrocie początkowo była euforia, która z czasem słabła, aż przerodziła się w głęboką depresję. Dziecko nie wyzdrowiało, kredyty trzeba było spłacać, musieli sprzedać mieszkanie.

Drugi przypadek, skrajnie odmienny, też dotyczył kilkulatka. Matka zmęczona, wyczerpana całodobową opieką nad synem, nie widząca żadnych perspektyw na wyjście z sytuacji. Mówię jej: słuchaj, zostaw to wszystko, weź dziecko i wyjedź z nim na turnus rehabilitacyjny. Odpoczniesz, pogadasz z ludźmi, którzy mają takie same problemy, inaczej spojrzysz na świat. Powiem ci jak to załatwić, gdzie uzyskać dofinansowanie, bo krucho z pieniędzmi. Na kilka godzin dziennie dziecko wezmą terapeuci albo wolontariusze, a ty sobie poleżysz do słoneczka na leżaku, popływasz, pospacerujesz po lesie. Była chętna, ale w całą sprawę wkroczył mąż. „Byle kto nie będzie się zajmował moim dzieckiem. Nigdy się nie zgodzę oddać syna pod opiekę jakiemuś konowałowi”. No tak. Dwoje dzieci, dwa różne podejścia – oba skrajne. Ja zawsze w życiu szukałam złotego środka. Na dzień dzisiejszy autyzm nadal jest mało poznaną chorobą. I nadal nie ma cudownego leku, jednej wspaniałej terapii, która każdemu pomoże. Ale czy to znaczy, że nie należy nic robić. Oczywiście, nie! Trzeba rozsądnie korzystać z dostępnych możliwości. I zadbać też przy tym trochę o siebie. Szczęśliwa, wypoczęta matka lepiej zajmie się dzieckiem niż ta zmęczona i pogrążona w depresji. Wydaje mi się, że tu bardzo ważna jest choćby odrobina humoru i dystansu – do siebie i do całej sytuacji. Chore na autyzm dziecko to nie koniec świata – da się z nim żyć i być szczęśliwym. Nigdy nie straciłam nadziei na wyzdrowienie moich córek, chociaż nie wiem, czy tego dożyję. Ba, nie wiem nawet czy one tego dożyją. Ważny jest dzień dzisiejszy. I nie myślę o tym, co się stanie z moimi dziećmi gdy mnie zabraknie. Znam ludzi, którzy oddali swoje kilkuletnie dziecko do domu opieki. Dlaczego? Bo lepiej będzie, jeżeli już teraz przyzwyczai się do takiego życia w zamknięciu, by kiedyś nie przeżyło szoku. Jeszcze nie wiedzą, czy taka sytuacja będzie miała miejsce, ale koniecznie chcą wyprzedzić czas, pokierować przyszłością, której przecież nie znają. A jutro zdarzyć może się wiele rzeczy – cudowny lek, który rozwiąże problemy wszystkich autystów albo i koniec świata.

Wierzę, że jest Ktoś, kto rozumnie kieruje tym światem. Ja nazywam Go Bogiem. To ON 16 lat temu dał mi autystyczne córki i powiedział: „Weź te dzieci i wychowaj je dla Mnie”. Mogłam wtedy powiedzieć ‘NIE’. Mogę powiedzieć ‘NIE’ i dziś, bo każdy z nas jest wolny w swych decyzjach. Gdyby tak nie było, gdyby był jakikolwiek przymus, to ośrodki opieki dla dzieci nie pękałyby w szwach i nikt nie zostawiałby noworodków w szpitalu. Ale podjęłam wyzwanie i wciąż idę drogą, którą kiedyś zaproponował mi Bóg. Przeżywam chwile piękne, szczęśliwe, gdy moim dzieciom udaje się pokonać kolejne trudności, gdy razem zdobywamy kolejne tatrzańskie szczyty, pływamy w jeziorach, spacerujemy  rzegiem morza, gdy moja autystyczna córka patrzy na otaczającą przyrodę i mówi do mojego męża: ”Patrz tato, jaki piękny świat”. Są też dni trudne, pełne niepokoju, lęku, kiedy mam wszystkiego dosyć. Wtedy nucę sobie starą piosenkę ‘Budki Suflera’: „...a po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój, nagle ptaki budzą mnie tłukąc się do okien....” – bo odrobina muzyki i poezji jeszcze nikomu nie zaszkodziła.

(etu)